Д-р Фаучи о 40-летней эпидемии ВИЧ/СПИДа
Автор: Джон Кейси (JohnCasey)
Для некоторых людей осознание того, что в июне этого года исполняется 40 лет со дня официальной регистрации первых случаев ВИЧ/СПИДа в США, станет удивительным напоминанием обо всем, что было потеряно. Не так давно я вел страницу в Instagram @theaidsmemorial. Эта страница – ежедневное напоминание о душераздирающих историях жизни влюбленных, партнеров, лучших друзей, сыновей, братьев, сестер, отцов и матерей, дядюшек и тетушек – всех, кто умер от этой болезни. Сорок лет – это полжизни. Коварство СПИДа оборвало миллионы жизней, в корне изменив судьбы выживших и уцелевших. Миллионы людей по-прежнему живут с ВИЧ.
Если вы действительно пережили то ужасное время 40 лет назад, то сейчас вам уже за пятьдесят, но у вас все еще остается либо сомнительное чувство вины, либо печальной благодарности –либо и то, и другое – за то, что вы все еще живы. «Почему меня пощадили»? «Слава Богу, я выжил». Или же у вас горьковато-сладкие эмоции. Важные вехи в борьбе с эпидемией, такие, как 40-я годовщина признания СПИДа медицинским сообществом и общественностью, вызывают целый каскад воспоминаний и поминальных дат годовщины смерти близких от СПИДа.
Для тех, кто в начале 80-х был в подростковом возрасте, в 20, 30 а некоторые в 40 лет –это уже целая жизнь, или уже даже за пределами жизни. Молодым членам нашего сообщества, которых еще не было в 80-е годы, трудно представить мучительную боль тех первых дней эпидемии СПИДа.
Можно легко забыть или не понять, насколько катастрофическими были те ранние годы эпидемии. Множество книг, художественных, документальных фильмов и телесериалов пытаются запечатлеть ту эпоху. Однако, если вы действительно пережили то время и потеряли близких вам людей, вы лично знаете, что абсолютный ужас всего «этого» нельзя передать через фолиант или сценарий.
Мы продолжаем искать способы излечения от ВИЧ, однако вирус больше не является смертельным приговором. Одна или две таблетки в день сохраняют здоровье. Если сегодня вам скажут, что у вас ВИЧ, это означает, что скорее всего вы не умрете от СПИДа и не станете очередным лоскутом на квилте. [1] А это уже на одну красную ленточку [2] от СПИДа меньше. Тем не менее, узнать свой диагноз до сих пор остается малоприятной вещью, а для некоторых людей это все еще и позорно. [3]
Каждый новый диагноз ВИЧ – это еще одна нить, уходящая корнями в начало пандемии СПИДа 40 лет назад, в борьбу за выживание и принятие, которая продолжается и по сей день.
Считается, что на передовой борьбы с ВИЧ находятся два человека. Сегодня годовщина смерти Ларри Крамера (Larry Kramer). [4] Он был неистовым основателем организации «ACT UP» – группы активистов, которая, рискуя жизнью и здоровьем, заставила государственные регулирующие органы и фармацевтические компании, помимо прочего, «проснуться» и обратить внимание на творящийся беспредел в связи со СПИДом.
Я написал о необыкновенной жизни Крамера на следующий день после его смерти. По словам Дилана Томаса (Dylan Thomas) [5] , в ту добрую ночь Крамер не ушел бесследно, поскольку именно его «Ярость… ярость против угасания света» помогло многим увидеть свет в отношении ВИЧ и позволила многим выжить.
Одним из тех, кто увидел свет Крамера, был доктор Энтони Фаучи (Anthony Fauci) [6] , который мужественно сражается за поиск стратегий излечения СПИДа, и помимо других своих обязанностей, направляет страну во время нынешней пандемии COVID-19. Как и его борьба за лечение ВИЧ, борьба д-ра Фаучи за то, чтобы заставить людей обратить внимание на коронавирус, была неутомимой и трудной, и его призывы часто попадали в глухие уши некоторых тупых лидеров нашего правительства.
Прошлым летом во время пандемии я разговаривал с д-ром Фаучи и спросил его о Крамере. Он рассказал: «Вначале мы были противниками, затем защитниками одного и того же дела – мы оба боролись за одно и тоже – а позже стали знакомыми и друзьями. Ближе к концу его жизни мы очень сблизились, и я думаю, можно сказать, что мы с Ларри любили друг друга».
Я думаю, что все мы, сообщество ЛГБТК+ [7] и, вероятно, большинство из нас здесь, в США, любим д-ра Фаучи. По крайней мере, мы испытываем огромную благодарность. Он замечательный государственный служащий, борец и человек. Не каждый день приходится благодарить своего героя за все, что он сделал в своей жизни для улучшения нашей жизни и жизни тех, кого мы любим и о ком заботимся. У меня была такая возможность, когда я недавно разговаривал с д-ром Фаучи, едва сдерживая слезы благодарности.
5 июня 1981 года Фаучи сидел за своим столом в офисе Национального института здравоохранения в Мэриленде, когда он получил докладную записку о странной болезни. «Я очень, очень хорошо помню тот день»,–сказал мне Фаучи во время нашего звонка. «Этот день вызвал у меня осознание, которое заставило кардинально изменить мою карьеру и мою жизнь. Я был в своем офисе в клиническом центре, когда Еженедельный отчет о заболеваемости и смертности (Morbidity And Mortality Weekly Report – MMWR) выпускаемый Центрами по контролю и профилактике заболеваемости (CDC) для эпидемиологов, оказался на моем столе, и я увидел описание пяти случаев пневмоцистной пневмонии у молодых геев в Лос-Анджелесе. Раньше я видел этот тип пневмонии только у онкологических больных, которые находились на химиотерапии, так что это было странно. И мне было интересно, почему все они геи? Я подумал, что это какая-то случайность или нелепое совпадение, и отложил отчет в сторону».
Спустя месяц Фаучи понял, что это не случайность. «В июле 1981 года я сидел за тем же столом и изучал второй выпуск MMWR. Это было уже 26 человек. Все геи, у которых была не только пневмоцистная пневмония, но и другие оппортунистические инфекции, и это было уже не только в Лос-Анджелесе. В тот момент я почувствовал, как по моей спине пробежали мурашки и я помню, как подумал: “Боже мой, это совершенно новая инфекция”».
Фаучи отметил, что на тот момент своей карьеры у него было уже несколько лет опыта работы в области инфекционных заболеваний в Национальном институте здравоохранения, но он никогда не слышал ничего подобного тому, о чем читал в MMWR. Он знал, что это должно быть новое заболевание, и, поскольку все заболевшие были геи, он сначала предположил, что это болезнь, передающаяся половым путем.
«Итак, то, что я сделал летом 1981 года, изменило направление моей карьеры, и я начал изучать этих молодых людей, заболевших странной болезнью, у которой еще не было окончательного названия. Тогда у нее было множество разных названий, таких как рак геев или иммунодефицит, связанный с геями – GRID (Gay-Related Immunodeficiency). Мы еще не называли ее СПИДом, поскольку не знали, что является возбудителем инфекции. Летом 1981 года я начал изучать это новое необычайно загадочное заболевание, когда было зарегистрировано еще менее 100 его случаев. Теперь давайте перенесемся на 40 лет вперед: почти 76 миллионов инфицированных людей по всему миру и более 33 миллионов умерли. Я один из тех немногих, кто все еще изучает это заболевание с первых недель и месяцев, когда о нем впервые сообщалось».
Фаучи рассказал, что его очень беспокоило все то, что он видел. Поэтому осенью 1981 года он написал статью, привлекшую внимание к этой проблеме. «Я написал, что не стоит думать о том, что это заболевание остановится только на одной эпидемиологически — ограниченной группе – группе геев. Думать так – это огромная ошибка. Я отправил эту статью в несколько журналов, которые отклонили ее, потому что посчитали, что я очень большой паникер. Затем я повторно отправил статью в академический журнал «Вестник интернальной медицины» (Annals of Internal Medicine), и они опубликовали ее только весной 1982 года, хотя я написал ее в 1981 году. К сожалению, это оказалась пророческая статья, поскольку в то время в статье говорилось всего лишь о паре сотне случаев. Я писал, что на этом не остановится, даже если мы не знаем, что это за заболевание».
Фаучи сказал, что когда статья была опубликована и он перечитал ее, по его спине снова пробежали мурашки. «Я ненавижу быть пророком, особенно когда это означает, что так много людей заболеют и умрут».
Для Фаучи одним из самых больших препятствий в начале эпидемии было то, что эпидемия развивалась среди бесправных групп населения. «Еще в 1981 году гей-сообщество было маргинализировано. Затем вирус стал распространяться среди потребителей инъекционных наркотиков – еще одной отчужденной группы населения. А затем среди секс-работников, опять же, среди людей, лишенных гражданских прав. Для этих групп общественность не требовала помощи, чтобы бороться с этим заболеванием».
По словам доктора Фаучи, это было пагубно, поскольку никто всерьез не воспринял тот факт, что вирус будет распространяться за пределы этих отверженных групп населения. «В то время мы не осознавали в глобальном масштабе, что это будет болезнь, которая опустошит страны по всему миру, особенно в Южной Африке и южной части Карибского бассейна. В указанных регионах это заболевание передавалось преимущественно гетеросексуальным путем, но в США оно началось среди стигматизированных групп. Это была такая запутанная ситуация… США не сразу бросились решать проблему эпидемии, как следовало бы. Это стало задачей ученых и врачей, таких как я, которых сперва было немного, и гей-активистов, которые действительно били в набат, чтобы привлечь внимание общественности к решению этой проблемы».
Я спросил Фаучи, насколько важна была роль активистов в привлечении внимания к проблеме и изменении взглядов общественности? «Борьба активистов была крайне важной»,– нараспев произнес Фаучи. «То, что они делали, было очень сильным, очень бунтарским, постановочным, очень драматическим и очень иконоборческим, и они должны были быть именно такими, чтобы привлечь внимание истеблишмента».
Фаучи сказал, что как только он отсеял театральность и пафос, которые наполняли акции активистов, и услышал то, к чему они действительно призывали, для него все стало совершенно осмысленным. «Именно тогда я начал привлекать активистов к клиническим испытаниям, процессам регулирования и множеству других вещей, в которых они должны были участвовать с самого начала. Итак, суть в том, что движение активистов было чрезвычайно полезным в согласовании всего, что мы делали с научной и нормативной точек зрения с потребностями людей, живущих с ВИЧ, а также тех, кто находился в зоне риска».
После того, как мы нашли общий язык с сообществом, произошел прорыв, в результате которого, по словам Фаучи, было реализовано несколько критически важных этапов в борьбе с эпидемией. «Первые пару лет с 1981 года мы упорно трудились, пытаясь выяснить причину заболевания. Затем, в 1983 и 1984 годах, когда доктора и ученые, такие как Барт Галло (Robert Gallo) [8] открыли вирус иммунодефицита человека в качестве инфекционного агента, ответственного за синдром приобретенного иммунодефицита. Это широко распахнуло двери для всего, что за этим последовало. Первым трансформирующим событием было выявление вируса».
Следующей вехой в борьбе с эпидемией стала разработка простого диагностического теста, и, по словам Фаучи, это произошло в 1985 году. «К этому времени у пациентов, больных гемофилией, стали выявляться инфекции, связанные с переливанием крови, которые впоследствии вызвали ряд серьезных осложнений и заболеваний, принявших системный характер и поражающих внутренние органы. Это продолжалось на протяжении многих лет. Новые тесты позволяли нам узнать, кто был инфицирован, даже если у них не было симптомов. Это действительно было прорывом. В то время мы видели только тех, кто был очень болен этой странной болезнью. Это означает, что они были инфицированы годами. Мы не знали о клинической причине инкубационного периода и о том, сколько лет прошло, прежде чем болезнь начала разрушать иммунную систему. Когда появились диагностические тесты, мы начали повсеместное тестирование так называемых «групп риска» и были ошеломлены тем фактом, что видели только верхушку айсберга».
Фаучи сказал, что как только тестирование началось в широком масштабе, врачи и другие медицинские работники увидели, что «<…> многие, многие, многие другие люди, которые были инфицированы – не знали об этом, поскольку их иммунная система была еще недостаточно разрушена для проявлений оппортунистических заболеваний, связанных с ВИЧ/СПИДом».
В 1986 году, по словам Фаучи, разработка AZT [9] и целевых противовирусных препаратов, таких как ингибиторы протеазы, начала постепенно менять положение вещей. «В конце концов стало ясно, что можно подавить ВИЧ до такой степени, что люди смогут вести нормальную жизнь и предотвратить передачу другим».
Вся работа, направленная на поиск лечения, требовала огромных усилий. Над этим трудилось огромное число людей. Фаучи сказал: «Было так много людей, и я определенно не был одинок. Их было слишком много, чтобы всех перечислить, по всей стране, и сейчас я не хочу никого называть и упоминать. Мы все вместе создали Группу клинических испытаний препаратов против СПИДа (AIDS Clinical Trial Group), Сеть испытаний профилактики ВИЧ (HIV Prevention Trial Network), Сеть испытаний вакцин (Vaccine Trial Network) и так далее. Сотни и сотни людей внесли свой значительный вклад».
Доктор Фаучи упомянул о возможности, предоставленной ему бывшим президентом Джорджем Бушем, стать создателем Президентского чрезвычайного плана по борьбе со СПИДом (PEPFAR), инициативы правительства США, запущенной в 2003 году для борьбы с эпидемией ВИЧ/СПИДа в глобальном масштабе. «Для меня было честью помогать в этом. Я очень ценю свое участие в этой программе, которая уже спасла 15-18 миллионов жизней по всему миру».
Учитывая долгую карьеру Фаучи и его эффективную помощь в борьбе с COVID-19, я спросил его, в чем заключается его ответственность в борьбе с эпидемией? «О, это легко. В июне этого года я уже 40 лет работаю над проблемой ВИЧ и СПИДа, так что в моей жизни нет ничего, что могло бы сравниться с ВИЧ. Вся научная, административная работа, проведение исследований в Национальном институте здравоохранения. Это работа всей моей жизни», – был ответ Фаучи.
Я спросил Фаучи, беспокоит ли его тот факт, что до сих порот ВИЧ нет полного излечения? «Да, в конечном итоге мы хотим найти способ излечения, при котором людям не нужно принимать таблетки каждый день; однако в то же время эффект от противовирусной терапии был чрезвычайно впечатляющим».
И на мой последний вопрос, как он видит будущее эпидемии ВИЧ/СПИДа, Фаучи ответил: «Конечно, Святой Грааль– это эффективная вакцина. По разным причинам организм не реагирует должным образом на ВИЧ, поэтому он может так эффективно интегрироваться в инфицированного человека, что его очень трудно удалить из организма. Это является основным препятствием в разработке безопасной и эффективной вакцины. Я надеюсь, что передовые технологии, которые мы разработали в течение последних полутора лет, борясь с пандемией COVID-19, теперь будут использоваться для расширения наших возможностей и позволят получить эффективный способ полного излечения от ВИЧ».
Источник: Advocate.com
Перевод: Фонд menZDRAV
Примечания редактора:
[1] Квилт – этотрадиционное стеганое полотно, лицевая сторона которого выполняется в технике лоскутного шитья и аппликации. С развитием ВИЧ-активизмав квилт стали вшивать лоскуты с символами и именами людей, умерших от СПИДа, в честь их памяти.
[2] Красная лента – символ борьбы со СПИДом.
[3] Амер., ист. В США считалось, что многие проблемы происходят от прелюбодеяний, алая буква «А» являлась символом позора прелюбодеек и прикреплялась им на грудь.
[4] Лари Крамер– американский драматург, сценарист и ВИЧ-активист. На фоне разраставшейся эпидемии ВИЧ/СПИДа, основал организацию «Кризис здоровья у гомосексуалов». В 1987 году выступил одним из сооснователей организации «ACTUP». Умер 27 мая 2020 года в результате пневмонии. Ему было 84 года.
[5] Дилан Томас– поэт, прозаик, драматург, публицист, друг и соратник Лари Крамера.
[6] Энтони Фаучиамериканский учёный-медик, иммунолог и инфекционист. Занимается исследованиями ВИЧ/СПИДа, работой в области которых наиболее известен, туберкулеза, малярии, вирусов Зика и Эбола, COVID-19, пандемического гриппа и др. Директор Национального института изучения аллергических и инфекционных заболеваний (NationalInstituteofAllergyandInfectiousDiseases), возглавляет лабораторию иммунорегуляции. Член Национальной медицинской академии США, Национальной академии наук США, Американского философского общества. Удостоен Президентской медали Свободы и Национальной научной медали, премии Ласкера-Блумберга за государственную службу, а также других престижных и международных наград. Один из главных разработчиков программы PEPFAR. В 1995 г. ISI указал его 5-м по известности учёным в мире за период 1981—1994 годов, а в 2003 году – 13-м, за период 1983—2002 годов. В 2015 году он – 14-й по цитируемости исследователь всех времён согласно показателям GoogleScholarcitations. В 2015 году вошёл в число ста самых влиятельных людей в области здравоохранения по версии журнала ModernHealthcare и в том же году был избран № 1 в MedicineMakerPowerList, а журнал Fortune назвал его в числе 50 величайших мировых лидеров.
[7] ЛГБТК+(или в оригинале LGBTQ+) – это аббревиатура, которая означает сообщество гомосексуалов, бисексуалов, трансгендеров, интерсексуалов и асексуалов. Дополнительная буква Q означает «квир», то есть человека, который не вписывается в традиционные рамки сексуальной ориентации и гендерной идентичности.
[8] Барт Галло или Роберт Галло (Барт – сокр.англ.) – американский учёный в области биомедицинских исследований, инфекционных заболеваний и вирусологии, один из первооткрывателей вируса иммунодефицита человека (ВИЧ) в качестве инфекционного агента, ответственного за синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД), разработчик диагностики ВИЧ и его дальнейшего исследования. Член Национальной академии наук США, Национальной медицинской академии США, Академии Американской ассоциации исследований рака. Директор и сооснователь Института вирусологии человека в Университете штата Мэриленд в Балтиморе. Соучредитель компании биотехнологии «ProfectusBiosciences, Inc», соучредитель и научный руководитель «GlobalVirusNetwork». Приоритет в открытии ВИЧ и метода его диагностики стал предметом международного спора между США и Францией (Институт Пастера, Люк Монтанье), а также внутри научного сообщества. Проблемой стало в том числе то, что учёные в ряде вопросов тесно сотрудничали друг с другом. В итоге все обвинения в плагиате были сняты, учёные возобновили сотрудничество, а патент на диагностику ВИЧ был разделён между двумя институтами поровну. Однако в 2008 году Нобелевская премия Галло не досталась, а лауреатами стали французы Люк Монтанье и его сотрудница Франсуаза Барре-Синусси. Сам Монтанье выразил удивление тем, что комитет не разделил премию с Галло.
[9] АZТ – противовирусный препарат азидотимидин, нуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы вируса иммунодефицита человека. Первый антиретровирусный препарат для лечения СПИДа: допущен к применению в марте 1987 г.
