Препятствия в лечении гепатита В в Европе: взгляды пациентов и врачей

От редактора:

Дмитрий Филиппов, PhD

Главный редактор menZDRAV.org
Основатель Фонда menZDRAV,
E-mail: Dzmitry_Filippau@menzdrav.org

Гепатит В — потенциально опасное для жизни инфекционное заболевание печени, возбудителем которого является вирус гепатита В (ВГВ). Это заболевание представляет собой серьезную проблему здравоохранения во всем мире. Инфекция может переходить в хроническую форму с высоким риском летального исхода от цирроза и рака печени.

По оценкам ВОЗ, в мире насчитывается более 296 миллионов человек, живущих с хроническим гепатитом В, при этом ежегодно происходит около 1,5 миллиона новых случаев инфицирования[1]. Почти 700 тысяч людей ежегодно умирают от гепатита В, главным образом в результате цирроза печени и гепатоцеллюлярной карциномы (первичного рака печени)[2].

В организм человека ВГВ попадает при контакте с кровью или другими биологическими жидкостями, в частности при сексуальных контактах с инфицированным партнером, при небезопасной практике выполнения инъекций и порезах колюще-режущим не продезинфицированным или не одноразовым инструментом (например, при совместном использовании игл, лезвий для бритья, инструментов для маникюра, пирсинга, шрамирования, нанесения татуировок и т.п.;), при хирургических вмешательствах и стоматологических манипуляциях, при татуировке, пирсинге, шрамировании и других инвазивных процедурах, а также от инфицированной матери к ребенку во время родов и естественного вскармливания.

Гепатит В поддается профилактике посредством безопасных, доступных и эффективных вакцин. Однако, несмотря на это, в Украине, также как и в других странах мира, существует ряд проблем и препятствий в диагностике, профилактике и лечении ВГВ.

«Препятствия в лечении гепатита В в Европе: взгляды пациентов и врачей» — это первая статья из серии публикаций о гепатите В, в которой врач из Испании и пациентка из Болгарии обсуждают свой опыт преодоления барьеров в лечении ВГВ и делятся мыслями о том, какие действия необходимо предпринять, чтобы эти барьеры устранить.

В последующих публикациях врачи и пациенты из США, Китая и Японии поделятся своим опытом преодоления препятствий в лечении ВГВ в этих странах. И в заключении этой серии публикации мы расскажем о нашем опыте – опыте Украины – как преодолевают барьеры врачи и пациенты в доступе к лечению ВГВ в нашей стране, в условиях турбулентности, вызванной реформой здравоохранения и войной.

После прочтения этой статьи Вы можете принять участие в обсуждении поднятой темы, задать вопросы нашим экспертам, поделиться опытом и высказать свое мнение. Приглашаю Вас принять участие в дискуссии!  

Мария Бути (Maria Buti), MD, PhD

Профессор медицины, Больница Universitario Valle Hebron,
Барселона, Испания

Мария Бути получила медицинскую степень в Университете Барселоны и докторскую степень по внутренним болезням в Университете «Autónoma» в Барселоне, Испания. В настоящее время она является профессором медицины и консультантом по гепатологии в больнице General Universitari Valle Hebron в Барселоне. Д-р Бути последние 35 лет работала в области вирусных гепатитов, в частности, в области диагностики и лечения гепатитов B, C и D. Она опубликовала более 500 статей в области заболеваний печени, имеет большой опыт в клинических испытаниях; была президентом Испанской ассоциации по изучению заболеваний печени и активным членом Европейской ассоциации по изучению заболеваний печени (EASL), Американской ассоциация исследований заболеваний печени (AASLD) и различных других профессиональных сообществ. В настоящее время она также является заведующей кафедрой общественного здоровья в EASL и помощником редактора «Journal of Hepatology».

Сильвана Лесидренска (Silvana Lesidrenska), Psy.M

Пациентская ассоциация «HepActive»,
София, Болгария

Сильвана Лесидренска получила степень магистра психологии в Великотырновском университете им. Св. Кирилла и Мефодия в Велико Тырново, Болгария. В настоящее время она является Главой пациентской ассоциации «HepActive» в Болгарии, которую возглавляет более 11 лет, прийдя туда волонтером. Почти 3 года Сильвана руководила национальной программой по скринингу на вирусные гепатиты и связи с клинической помощью, более трех лет проработала в Европейском медицинском агентстве, является членом правления Международной ассоциации пациентов с заболеваниями печени (Liver patients international), членом научной группы в Международной коалиции по элиминации вирусного гепатита В (International Coalition to Eliminate of HBV) и членом рабочей группы Национальной программы профилактики и борьбы с вирусным гепатитом при Министерстве здравоохранения Болгарии. Сильвана живет с хроническим гепатитом В.

________________________________________________________________________________________________________________

Ключевые выводы

• Барьеры в доступе к лечению ВГВ в Европе включают недостаточную осведомленность врачей и пациентов, стигматизацию и низкие показатели скрининга и диагностики.
• Ключевые призывы к действиям, направленные на устранение барьеров в доступе к лечению ВГВ в Европе, включают «нормализацию» ВГВ как хронического заболевания, обучение пациентов и врачей, а также внедрение тестирования на ВГВ по месту оказания медицинской помощи.

________________________________________________________________________________________________________________

Барьеры в лечении ВГВ в Европе

 Д-р Мария Бути:

С моей точки зрения, основным препятствием для лечения ВГВ является скрининг и диагностика, поскольку хронический гепатит В – это часто бессимптомное заболевание. Поэтому в большинстве случаев человеку ставят диагноз только тогда, когда заболевание уже находится на запущенной стадии. В отличие от Соединенных Штатов, нам в Европе повезло в том, что в большинстве европейских стран скрининг, диагностика и даже лечение ВГВ покрывается медицинским страхованием. Тем не менее, преимущества скрининга не пропагандируются и не продвигаются должным образом из-за недостаточной осведомленности как пациентов, так и врачей.

Сильвана Лесидренска:

Я согласна с тем, что отсутствие скрининга и диагностики остается одним из самых больших препятствий, но я думаю, что в Болгарии уровень осведомленности еще гораздо ниже, особенно среди медицинских работников. На самом деле, даже когда пациенты хотят пройти тест на ВГВ, врачи общей практики часто говорят, что это просто вирус, с которым можно прожить всю жизнь, и что его лечение не требуется.

Д-р Мария Бути:

У нас такая же проблема в Испании. Я считаю, что врачи первичной медико-санитарной помощи недостаточно осведомлены о вирусном гепатите В, особенно потому, что гепатит В, в отличии от гепатита С, имеет более естественное течение и его более сложно диагностировать. Для выявления гепатита В у нас есть несколько маркеров и разные фазы инфекции, и не все люди, инфицированные гепатитом В, имеют хроническую форму заболевания. Обычно за тестирование и связь со специалистом по гепатитам отвечает лечащий врач, но, к сожалению, это не всегда легко сделать из-за сложности заболевания.

Еще одним препятствием на пути к осведомленности является язык, поскольку большинство людей с гепатитом В в Испании – это мигранты из других стран, где инфекция более распространена. Иногда трудно повышать осведомленность пациентов, у которых есть языковые барьеры.

Сильвана Лесидренска:

Да. Нам действительно нужна глубокая осведомленность среди врачей общей практики, среди пациентов и населения в целом, а также среди людей, которые принимают решения в правительстве. Если это будет достигнуто, будет намного легче усилить программы скрининга и связь с медицинской помощью. Обучение должно быть сосредоточено на том, как мы можем предотвратить цирроз и рак печени, если у нас будет своевременная диагностика и лечение.

Стигма

Д-р Мария Бути:

Я думаю, очень важно, чтобы люди осознали, что гепатит В является одной из основных причин рака печени во всем мире, но также и то, что у нас есть вакцина, благодаря которой ВГВ можно легко и полностью предотвратить. Мы можем помочь нашим пациентам с гепатитом В выявить ВГВ у их родственников и вакцинировать их от гепатита В.

Однако сделать это – означает, что мы должны преодолеть стигму, связанную с этим заболеванием, потому что стигма «закрывает двери». Если некоторые врачи боятся лечить пациентов с гепатитом В, а некоторые пациенты не ассоциируют себя с ВГВ, то они не будут раскрывать свой статус и, следовательно, не будут предпринимать шаги, необходимые для их собственного здоровья и здоровья своих близких или партнеров. Преодоление этой стигмы потребует междисциплинарного подхода и сотрудничества между пациентскими организациями, гепатологами и другими людьми, заинтересованными в борьбе с гепатитом В. Я думаю, что это очень важно, потому что иногда голос пациентов очень слабый или вовсе отсутствует, и я думаю, что пациенты должны высказаться о своих проблемах и потребностях.

Сильвана Лесидренска:

Да, я также думаю, что нам необходимо сотрудничество между пациентами и гепатологами, поскольку это поможет снизить уровень стигматизации. Я могу заверить Вас, что стигма идет в двух направлениях: с одной стороны пациенты иногда считают, что лучше держать свой диагноз в секрете, потому что другие люди будут воспримут их «по-другому», а с другой стороны – и мне очень жаль это говорить – со стороны медицинских работников существует настоящая стигматизация. Например, мне отказали в стоматологической операции, потому что дантист боялся, что я передам гепатит В, хотя надлежащая стерилизация инструментов, по существу, позволила бы избежать любого риска. 

Недавно мы проводили исследование среди врачей общей практики, и для меня было шоком, что почти четверть врачей, принявших участие в исследовании, до сих пор считают, что гепатит В передается так же, как и гепатит А.

Я думаю, что кампании, направленные на то, чтобы раскрыть правду, стоящую за некоторыми мифами вокруг ВГВ, очень помогут. Это должно быть сделано совместно пациентами и гепатологами, потому что вместе они будут иметь более сильный голос. Такой союз был бы первоклассным, поскольку одна сторона, рассказ со стороны пациента — это личная история, а другая — со стороны медицинского работника — факты, основанные на научных данных.

Встреча с пациентами там, где они есть

Д-р Мария Бути:

Я являюсь советником по вопросам политики Европейской ассоциации по изучению заболеваний печени (EASL), и на каждой встрече EASL мы пытаемся организовать форум пациентов, чтобы обсудить их проблемы. Я думаю, что разговор с пациентами чрезвычайно важен. Врачи должны знать, как страдают пациенты, потому что это единственный способ изменить и улучшить ситуацию.

Я  также думаю, что может быть важно привлекать гинекологов и других специалистов по планированию семьи, потому что единственный способ предотвратить передачу вируса новорожденным — это вакцинация. В некоторых странах наблюдается неадекватное соблюдение режима введения трех необходимых доз вакцины или вакцинация новорожденных проводится поздно.

Еще одним важным препятствием является то, что мы не проводим скрининг в сообществах. Это особенно важно для мигрантов и других уязвимых групп населения, которые могут не посещать врача первичной медико-санитарной помощи. Для этих групп населения очень важно проводить скрининг на уровне сообщества, в тех местах, которые они обычно посещают. Кроме того, нам следует рассмотреть возможность использования тестирования по месту оказания медицинской помощи, которое доступно для гепатита В, но используется реже, чем для гепатита С. Это может быть хорошим решением для скрининга в некоторых группах населения. Например, я участвую в проекте «COMSAVA» в Барселоне, в рамках которого проводится скрининг людей, родившихся в Западной Африке. Скрининг проводят социальные работники там, где собирается это сообщество, в частности, в церквях по воскресеньям.

Призыв к действию в клинических условиях

Сильвана Лесидренска:

Главный призыв к действиям, который поможет устранить барьеры на пути к лечению ВГВ в Европе, заключается в том, чтобы начать «нормализовывать» гепатит В, то есть, чтобы о ВГВ могли говорить как о любом другом хроническом заболевании. Как пациентка, я считаю, что если другие люди будут воспринимать наше заболевание как нечто нормальное, например, как диабет или гипертонию, они будут более терпимо относиться к таким необходимым действиям, как вакцинация людей, близких к пациентам с ВГВ, лечение, и так далее. Сейчас это контрастирует с тем, как меня видят и воспринимают: как вирус, рядом с которым люди боятся находиться. Однако этот посыл о нормализации будет сложно донести, поскольку в этом месседже мы также должны подчеркнуть, что если ВГВ не лечить должным образом, это может привести к очень серьезным последствиям, таким, как цирроз или рак печени.

Д-р Мария Бути:

Для меня важнейшим призывом к действию является расширение программ по тестированию, вакцинации и диагностике, потому что это единственный способ борьбы с гепатитом В. Что касается тестирования, мы говорили о повышении осведомленности и возможностях внедрения тестирования по месту оказания медицинской помощи в сообществе. Я также считаю, что в Европе нам необходимо лучше обучать врачей первичного звена, поскольку обучение диагностике и лечению гепатита В, как правило, проводится только для узких специалистов. 

Поскольку лечение ВГВ может быть очень простым — 1 таблетка один раз в день, — нам следует рассмотреть вопрос о расширении программ лечения на местное население. Единственный способ, которым мы можем изменить взгляды медиков и мотивировать врачей первичного звена к работе с пациентами с ВГВ – дать им необходимые знания и навыки и вовлечь в процессы диагностики и лечения ВГВ, так же, как они занимаются другими заболеваниями, такими как диабет или гипертония. Я думаю, что они должны делать то же самое и с вирусным гепатитом В.

Мы должны информировать о важности вакцинации, учитывая то, что некоторые люди очень неохотно идут на какую-либо иммунизацию. И, я согласна с Вами, Сильвана, нормализация гепатита В как хронического заболевания, будет чрезвычайно полезной, поскольку это будет способствовать тому, что люди будут меньше бояться узнать свой диагноз.

Одним из проектов, в котором я участвую в Барселоне, является игра HepTalk, в которую можно играть на своем смартфоне. По сути, эта игра представляет собой образовательную программу, предлагаемую на разных языках, например, на пакистанском и монгольском, где мы объясняем, что такое гепатит В, как диагностировать это заболевание на ранней стадии, как его предотвратить и так далее. Люди могут играть в эту игру, ожидая результатов тестирования, и я думаю, что это хороший способ обучения пациентов.

Сильвана Лесидренска:

Для меня передача лечения гепатита В семейным врачам и врачам первичной медико-санитарной помощи является наиболее важным моментом, который мы обсуждали. Это то, чего нам так не хватает в Болгарии. Диагностика и лечение гепатита В в Болгарии всегда проводятся в стационаре и это очень сложные процессы. Часто людям требуется госпитализация на несколько дней. Люди из сельской местности или малых городов не могут приехать в эти поликлиники, и они не могут позволить себе посещать их каждые несколько месяцев. Нам необходимо сделать диагностику и лечение доступными и простыми. Как Вы сказали, д-р Бути, почему бы не привлечь врачей общей практики, поскольку им будет легче добираться до пациентов и они будут лучше осведомлены об этом заболевании? Я думаю, что это один из ключей к ликвидации гепатита В.

Что Вы думаете? Выскажите свое мнение!

Поделитесь, с какими препятствиями, по вашему мнению, сталкиваются семейные врачи и врачи первичной медико-санитарной помощи при диагностике и оказании помощи в связи с ВГВ? Примите участие в нашей дискуссии и поделитесь своими комментариями ниже. Ваше мнение очень важно!

Подготовлено при поддержке ССО

Источники:

[1] WHO.int

[1] PHC.org