Перешкоди у лікуванні гепатиту В у Європі: погляди пацієнтів та лікарів

Від редактора:

Дмитро Філіппов, PhD

Головний редактор menZDRAV.org
Засновник Фонду menZDRAV,
E-mail: Dzmitry_Filippau@menzdrav.org

Гепатит В — потенційно небезпечне для життя інфекційне захворювання печінки, збудником якого є вірус гепатиту В (ВГВ). Це захворювання є серйозною проблемою для системи охорони здоров’я в усьому світі. Інфекція може переходити в хронічну форму з високим ризиком смертності від цирозу і раку печінки.

За оцінками ВООЗ, у світі налічується понад 296 мільйонів людей, які живуть із хронічним гепатитом В, при цьому щорічно реєструється близько 1,5 мільйона нових випадків інфікування. Майже 700 тисяч людей щорічно помирають від гепатиту В, головним чином у результаті цирозу печінки та гепатоцелюлярної карциноми (первинного раку печінки).

В організм людини ВГВ потрапляє при контакті з кров’ю або іншими біологічними рідинами, зокрема при сексуальних контактах з інфікованим партнером, при небезпечній практиці виконання ін’єкцій і порізах колюче-ріжучим не дезінфікованим або не одноразовим інструментом (наприклад, при спільному використанні голок, лез для гоління, інструментів для манікюру, татуювання, пірсингу, шрамування і т.п.), при хірургічних втручаннях, стоматологічних маніпуляціях та інших інвазивних процедурах, а також від інфікованої матері до дитини під час пологів та природного вигодовування.

Гепатит В піддається профілактиці за допомогою безпечних, доступних та ефективних вакцин. Однак, незважаючи на це, в Україні, як і в інших країнах світу, існує низка проблем та перешкод у діагностиці, профілактиці та лікуванні ВГВ.

«Перешкоди в лікуванні гепатиту В в Європі: погляди пацієнтів та лікарів» – це перша стаття із серії публікацій про гепатит В, в якій лікар з Іспанії та пацієнтка з Болгарії обговорюють свій досвід подолання бар’єрів у лікуванні ВГВ і діляться думками про те, які дії необхідно зробити, щоб ці бар’єри усунути.

У наступних публікаціях лікарі та пацієнти зі США, Китаю та Японії поділяться своїм досвідом подолання перешкод у лікуванні ВГВ у цих країнах. На завершення цієї серії публікації ми розповімо про наш досвід – досвід України – як долають бар’єри лікарі та пацієнти у доступі до лікування ВГВ у нашій країні в умовах турбулентності, викликаної реформою охорони здоров’я та війною.

Після прочитання цієї статті Ви можете взяти участь в обговоренні теми, поставити запитання нашим експертам, поділитися досвідом та висловити свою думку. Запрошую Вас взяти участь у дискусії!

Марія Буті (Maria Buti), MD, PhD

Професор медицини, Лікарня Universitario Valle Hebron,
Барселона, Іспанія

Марія Буті здобула медичний ступінь в Університеті Барселони та докторський ступінь з внутрішніх хвороб в Університеті «Autónoma» у Барселоні, Іспанія. В даний час вона є професором медицини та консультантом з гепатології у лікарні General Universitari Valle Hebron у Барселоні. Д-р Буті останні 35 років працювала у галузі вірусних гепатитів, зокрема, у галузі діагностики та лікування гепатитів B, C та D. Вона опублікувала понад 500 статей у галузі захворювань печінки, має великий досвід у клінічних випробуваннях; була президентом Іспанської асоціації з вивчення захворювань печінки (SASLD) та активним членом Європейської асоціації з вивчення захворювань печінки (EASL), Американської асоціації досліджень захворювань печінки (AASLD) та різних інших професійних спільнот. В даний час вона також є завідувачкою кафедри громадського здоров’я в EASL і помічником редактора «Journal of Hepatology».

Сільвана Лесідренська (Silvana Lesidrenska), Psy.M

Пацієнтська асоціація «HepActive»
Софія, Болгарія

Сільвана Лесідренська здобула ступінь магістра психології у Великотирнівському університеті ім. Св. Кирила та Мефодія у Велико Тирново, Болгарія. Наразі вона є Головою пацієнтської асоціації «HepActive» у Болгарії, яку очолює понад 11 років, прийшовши туди волонтеркою. Майже 3 роки Сільвана керувала національною програмою зі скринінгу на вірусні гепатити та зв’язки з клінічною допомогою, більше трьох років працювала в Європейському медичному агентстві, є членкиня правління Міжнародної асоціації пацієнтів із захворюваннями печінки (Liver patients international), членкиня наукової групи у Міжнародній коаліції з елімінації вірусного гепатиту В (International Coalition to Eliminate of HBV) та робочої групи Національної програми профілактики та боротьби з вірусним гепатитом при Міністерстві охорони здоров’я Болгарії. Сільвана живе з хронічним гепатитом В.

________________________________________________________________________________________________________________

Ключові висновки

• Бар’єри у доступі до лікування ВГВ у Європі включають недостатню обізнаність лікарів та пацієнтів, стигматизацію та низькі показники скринінгу та діагностики.
• Ключові заклики до дій, спрямовані на усунення бар’єрів у доступі до лікування ВГВ у Європі, включають «нормалізацію» ВГВ як хронічного захворювання, навчання пацієнтів та лікарів, а також впровадження тестування на ВГВ за місцем надання медичної допомоги.

________________________________________________________________________________________________________________

Бар’єри в лікуванні ВГВ у Європі

Д-р Марія Буті:

На мою думку, основною перешкодою для лікування ВГВ є скринінг та діагностика, оскільки хронічний гепатит В – це часто безсимптомне захворювання. Тому в більшості випадків людині ставлять діагноз лише тоді, коли захворювання вже перебуває на занедбаній стадії. На відміну від Сполучених Штатів, нам у Європі пощастило у тому, що у більшості європейських країн скринінг, діагностика та навіть лікування ВГВ покривається медичним страхуванням. Тим не менш, переваги скринінгу не пропагуються і не просуваються належним чином через недостатню обізнаність як пацієнтів, так і лікарів.

Сільвана Лесідренська:

Я згодна з тим, що відсутність скринінгу та діагностики залишається однією з найбільших перешкод, але я думаю, що в Болгарії рівень обізнаності ще набагато нижчий, особливо серед медичних працівників. Насправді навіть коли пацієнти хочуть пройти тест на ВГВ, лікарі загальної практики часто кажуть, що це просто вірус, з яким можна прожити все життя, і що його лікування не потрібно.

Д-р Марія Буті:

У нас така сама проблема в Іспанії. Я вважаю, що лікарі первинної медико-санітарної допомоги недостатньо обізнані про вірусний гепатит В, особливо тому, що гепатит В, на відміну від гепатиту С, має більш природний перебіг і його більш складно діагностувати. Для виявлення гепатиту В ми маємо кілька маркерів і різні фази інфекції, і не всі люди, інфіковані гепатитом В, мають хронічну форму захворювання. Зазвичай за тестування та зв’язок зі спеціалістом з гепатитів відповідає лікуючий лікар, але, на жаль, це не завжди легко зробити через складність захворювання.

Ще однією перешкодою на шляху до обізнаності є мова, оскільки більшість людей з гепатитом В в Іспанії – це мігранти з інших країн, де інфекція є більш поширеною. Іноді важко підвищувати обізнаність пацієнтів, які мають мовні бар’єри.

Сільвана Лесідренська:

Так. Нам справді потрібна глибока поінформованість серед лікарів загальної практики, серед пацієнтів та населення загалом, а також серед людей, які ухвалюють рішення в уряді. Якщо це буде досягнуто, буде набагато легше посилити програми скринінгу та зв’язок із медичною допомогою. Навчання має бути зосереджено на тому, як ми можемо запобігти цирозу та раку печінки, якщо у нас буде своєчасна діагностика та лікування.

Стигма

Д-р Марія Буті:

Я думаю, дуже важливо, щоб люди усвідомили, що гепатит В є одною з основних причин раку печінки у всьому світі, але також і те, що у нас є вакцина, завдяки якій ВГВ можна легко та повністю запобігти. Ми можемо допомогти нашим пацієнтам з гепатитом В виявити ВГВ у їхніх родичів та вакцинувати їх від гепатиту В.

Однак зробити це означає, що ми повинні подолати стигму, пов’язану з цим захворюванням, тому що стигма «зачиняє двері». Якщо деякі лікарі бояться лікувати пацієнтів з гепатитом В, а деякі пацієнти не асоціюють себе з ВГВ, то вони не розкриватимуть свій статус і, отже, не будуть робити кроки, необхідні для власного здоров’я та здоров’я своїх близьких або партнерів. Подолання цієї стигми вимагатиме міждисциплінарного підходу та співробітництва між пацієнтськими організаціями, гепатологами та іншими людьми, зацікавленими у боротьбі з гепатитом В. Я думаю, що це дуже важливо, тому що іноді голос пацієнтів дуже слабкий або зовсім відсутній, і я думаю, що пацієнти мають висловитися про свої проблеми та потреби.

Сільвана Лесідренська:

Так, я також думаю, що нам потрібна співпраця між пацієнтами та гепатологами, оскільки це допоможе знизити рівень стигматизації. Я можу запевнити Вас, що стигма йде у двох напрямках: з одного боку, пацієнти іноді вважають, що краще тримати свій діагноз у секреті, тому що інші люди будуть сприймуть їх «по-іншому», а з іншого боку – і мені дуже шкода це говорити – з боку медичних працівників існує справжня стигматизація. Наприклад, мені відмовили у стоматологічній операції, бо дантист боявся, що я передам гепатит В, хоча належна стерилізація інструментів, по суті, дозволила б уникнути будь-якого ризику.

Нещодавно ми проводили дослідження серед лікарів загальної практики, і для мене було шоком, що майже чверть лікарів, які взяли участь у дослідженні, досі вважають, що гепатит передається так само, як і гепатит А.

Я думаю, що кампанії, спрямовані на те, щоб розкрити правду, яка стоїть за деякими міфами навколо ВГВ, дуже допоможуть. Це має бути зроблено спільно пацієнтами та гепатологами, тому що разом вони матимуть сильніший голос. Така спілка була б першокласною, оскільки одна сторона, розповідь з боку пацієнта — це особиста історія, а інша — з боку медичного працівника — факти, що ґрунтуються на наукових даних.

Зустріч із пацієнтами там, де вони є

Д-р Марія Буті:

Я радник з питань політики Європейської асоціації з вивчення захворювань печінки (EASL), і на кожній зустрічі EASL ми намагаємося організувати форум пацієнтів, щоб обговорити їхні проблеми. Я думаю, що розмова з пацієнтами надзвичайно важлива. Лікарі повинні знати, як страждають пацієнти, бо це єдиний спосіб змінити та покращити ситуацію.

Я також думаю, що може бути важливо залучати гінекологів та інших фахівців із планування сім’ї, тому що єдиний спосіб запобігти передачі вірусу новонародженим — це вакцинація. У деяких країнах спостерігається неадекватне дотримання режиму запровадження трьох необхідних доз вакцини або вакцинація новонароджених проводиться пізно.

Ще однією важливою перешкодою є те, що ми не проводимо скринінг у спільнотах. Це особливо важливо для мігрантів та інших уразливих груп населення, які можуть не відвідувати лікаря первинної медико-санітарної допомоги. Для цих груп населення дуже важливо проводити скринінг на рівні спільноти, у тих місцях, які вони зазвичай відвідують. Крім того, нам слід розглянути можливість використання тестування за місцем надання медичної допомоги, яке є доступним для гепатиту В, але використовується рідше, ніж для гепатиту С. Це може бути хорошим рішенням для скринінгу в деяких групах населення. Наприклад, я беру участь у проекті COMSAVA в Барселоні, в рамках якого проводиться скринінг людей, що народилися в Західній Африці. Скринінг проводять соціальні працівники там, де збирається ця спільнота, зокрема у церквах у неділю.

Заклик до дії у клінічних умовах

Сільвана Лесідренська:

Головний заклик до дій, який допоможе усунути бар’єри на шляху до лікування ВГВ у Європі, полягає в тому, щоб почати «нормалізувати» гепатит В, тобто, щоб про ВГВ могли говорити як про будь-яке інше хронічне захворювання. Як пацієнтка, я вважаю, що якщо інші люди будуть сприймати наше захворювання як щось нормальне, наприклад, як діабет або гіпертонію, вони більш терпимо ставитимуться до таких необхідних дій, як вакцинація людей, близьких до пацієнтів із ВГВ, лікування тощо. Зараз це контрастує з тим, як мене бачать і сприймають: як вірус, поряд із яким люди бояться перебувати. Однак цей посил про нормалізацію буде складно донести, оскільки в цьому меседжі ми також повинні підкреслити, що якщо ВГВ не лікувати належним чином, це може призвести до дуже серйозних наслідків, таких як цироз або рак печінки.

Д-р Марія Буті:

Для мене найважливішим закликом до дії є розширення програм з тестування, вакцинації та діагностики, тому що це єдиний спосіб боротьби з гепатитом В. Щодо тестування, ми говорили про підвищення обізнаності та можливості впровадження тестування за місцем надання медичної допомоги у громаді. Я також вважаю, що в Європі нам необхідно краще навчати лікарів первинної ланки, оскільки навчання діагностики та лікування гепатиту В, як правило, проводиться тільки для вузьких фахівців.

Оскільки лікування ВГВ може бути дуже простим – 1 таблетка один раз на день – нам слід розглянути питання про розширення програм лікування на місцеве населення. Єдиний спосіб, яким ми можемо змінити погляди медиків та мотивувати лікарів первинної ланки до роботи з пацієнтами з ВГВ – дати їм необхідні знання та навички та залучити до процесів діагностики та лікування ВГВ, так само, як вони займаються іншими захворюваннями, такими як діабет чи гіпертонія. Я думаю, що вони повинні робити те саме і з вірусним гепатитом В.

Ми повинні інформувати про важливість вакцинації з огляду на те, що деякі люди дуже неохоче йдуть на якусь імунізацію. І, я згодна з Вами, Сільвана, нормалізація гепатиту В як хронічного захворювання, буде надзвичайно корисною, оскільки це сприятиме тому, що люди менше боятимуться дізнатися свій діагноз.

Одним із проектів, у якому я беру участь у Барселоні, є гра HepTalk, в яку можна грати на своєму смартфоні. По суті, ця гра є освітньою програмою, що пропонується різними мовами, наприклад, пакистанською та монгольською, де ми пояснюємо, що таке гепатит В, як діагностувати це захворювання на ранній стадії, як його запобігти і так далі. Люди можуть грати в цю гру, очікуючи на результати тестування, і я думаю, що це хороший спосіб навчання пацієнтів.

Сільвана Лесідренська:

Для мене передача лікування гепатиту В сімейним лікарям та лікарям первинної медико-санітарної допомоги є найважливішим моментом, який ми обговорювали. Це те, чого нам так не вистачає у Болгарії! Діагностика та лікування гепатиту В у Болгарії завжди проводяться у стаціонарі і це дуже складні процеси. Часто людям потрібна госпіталізація на кілька днів. Люди з сільської місцевості або малих міст не можуть приїхати в ці поліклініки, і вони не можуть дозволити собі відвідувати їх кожні кілька місяців. Нам необхідно зробити діагностику та лікування доступними та простими. Як Ви сказали, д-р Буті, чому б не залучити лікарів загальної практики, оскільки їм буде легше добиратися до пацієнтів і вони будуть краще поінформовані про це захворювання? Я думаю, що це один із ключів до ліквідації гепатиту В.

Що ви думаєте? Висловіть свою думку!

Поділіться, з якими перешкодами, на вашу думку, стикаються сімейні лікарі та лікарі первинної медико-санітарної допомоги при діагностиці та наданні допомоги у зв’язку з ВГВ? Візьміть участь у нашій дискусії та поділіться своїми коментарями нижче. Ваша думка дуже важлива!

Підготовано за підтримки ССО

Джерела

1. WHO.int

2. PHC.org